________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Diabetul  zaharat de tip 1 la copil şi adolescent

In 2007 populaţia totală de copii a lumii (0-14 ani) a fost estimată la 1,8 miliarde, dintre care 0,02 % au diabet zaharat de tip 1. Aceasta înseamnă că aproximativ 440.000 de copii la nivel mondial au diabet, cu 70 000 de cazuri noi diagnosticate în fiecare an. Aceşti copii diabetici au nevoie de ajutor pentru a supravieţui, asigurându-li-se injecţii cu insulină,  dar si condiţii de a se dezvolta fără restricţii, fără să fie stigmatizaţi din cauza diabetului, fără a dezvolta complicaţii.

Chiar şi astăzi, la aproape un secol după descoperirea insulinei, cea mai comună cauză de deces la  copilul cu diabet este lipsa de acces la insulină. Este de aceea de o importanţă colosală ca toate forţele să se unească pentru a transforma într-o realitate ideea că nici un copil nu ar trebui să moară din cauza diabetului. O iniţiativă promiţătoare a fost luată de către IDF/Life for Child în colaborare cu ISPAD şi alte organizaţii. Mai multe companii mari care produc insulină şi alte materiale necesare diabeticilor vor sprijini această iniţiativă, iar numărul copiilor cărora li se va oferi insulină va creşte conform planului la aproximativ 12.000 în 2010 şi 30.000 în 2015.  ISPAD (International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes) a promis că oferă sprijin structural şi asistenţă în formarea pediatrilor şi a altor membri ai echipei pentru diabetul copilului şi adolescentului.

Al 35-lea congres anual al  ISPAD  s-a desfăşurat in 2010 la Ljubljana, având drept motto “Translation research in pediatric diabetes". Aici s-a lansat noul ghid (“ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines 2009) si unei personalităţi a diabetologiei romăneşti (prof. dr. Viorel Şerban de la Timişoara) i s-a decernat o importanta distincţie  “Lestradet  Prize for Education and Advocacy”.

Noul ghid însumează si expertiza ghidurilor elaborate în Australia (National Health and medical Research) in Marea Britanie (National Institute for Clinical Excelence), în Canada şi în SUA (ghidul ADA 2005).

Copiii şi adolescenţii au caracteristici şi nevoi care motivează interesul şi găsirea standardelor de îngrijire specifice acestor vârste. Managementul diabetului copilului şi adolescentului are diferenţe majore faţă de adult atât în ceea ce priveşte tratamentul insulinic sau abordul medicamentos în general, dar mai ales privind nevoile de înţelegere, consiliere şi integrare specifice acestor vârste.

Educaţia este un proces continuu, necesar şi dinamic

Este bine ştiut faptul că un control glicemic mai bun înseamnă o viaţă mai sănătoasă. Părintele, dar şi copilul cu diabet ştie de ce trebuie să facă tot posibilul pentru a avea un control glicemic cât mai bun. Provocarea este cum să obţină un control glicemic bun şi cum să se descurce cu solicitările zilnice pentru diabet în relaţie cu toate celelalte solicitări (şi plăceri!) ale vieţii. Abilitatea principală în managementul diabetului este de a învăţa să gândeşti ca un pancreas, a înţelege cum să potriveşti insulina cu glucidele pe care le mănânci şi exerciţiul fizic. De aceea, elementele esenţiale în procesul de învăţare despre cum să-ţi controlezi diabetul sunt înţelegerea modului de acţiune a insulinei,  cunoaşterea conţinutului de glucide a alimentelor, rolul si limitele activităţii fizice.

Diferite vârste, diverse scheme de tratament

Împreuna cu medicul / echipa de diabet, părinţii copilului şi apoi persoana cu diabet însăşi decide ce schemă de insulină este adecvată  pentru ea.

Unii vor avea nevoie de o schemă de insulinoterapie diferită pentru fiecare etapă a vieţii lor. De exemplu, în timpul anilor de şcoală când a te injecta la masa de prânz în clasa poate fi nepractic, o schemă de insulinoterapie bazată pe insuline NPH poate fi cea mai bună. Mai târziu, flexibilitatea oferită de schemele bazal-bolus poate fi un avantaj real. Există o serie de argumente pentru decizia de a înlocui schema bazal-bolus cu o pompă de insulină. Unii consideră că este un efort să-şi facă încă o injecţie de fiecare dată când vor să ia o gustare sau au mâncat mai mult decât şi-au planificat, iar cu pompa este uşor să dai un bolus de insulină oricând este necesar. Totuşi, înainte de a se decide pentru pompă trebuie puse două întrebări. Prima “cât de confortabil mă voi simţi purtând pompa şi având un semn exterior al diabetului?” şi a doua “am destul timp să mă ocup de toate cerinţele suplimentare impuse de pompă?”.

Părintele/pacientul trebuie să fie sigur pe cunoştinţele despre diabet pe care le are.

Ȋntrebări pentru a determina gradul de instruire în diabet

Este bine sa-i oferim o lista de întrebări care se pot constitui şi în teme de discuţie la întâlnirile cu medicul/echipa de îngrijire:
- înţelege cum acţionează şi când au vârf de acţiune diferite tipuri de insulină pe care şi le injectează ?
- Cunoaşte conţinutul în glucide şi lipide al diferitelor alimente din nutriţia zilnica? În aceasta este inclusă cunoaşterea citirii etichetelor alimentare şi aprecierea dimensiunilor porţiilor.
- Foloseşte corect automonitorizarea glicemică pentru a decide dozele de insulină şi a prevedea evoluţia glicemiei?
- ştie cum să prevină şi să trateze hipoglicemia ?
- Ȋnvăţa cum afectează activitatea fizică controlul glicemic şi cum să regleze glicemia în timpul şi după exerciţiul fizic ?
- Ȋnvăţa cum să controleze diabetul în timpul perioadelor de boală ?
- Ȋnvăţa cum afectează alcoolul controlul glicemic (mai ales la adolescenţi) ?

Creşterea ponderală în tratamentul cu insulină

După cum se ştie, odată cu scăderea glicemiei, există posibilitatea creşterii ponderale prin următoarele modalităţi.
- când glicemia creşte peste 180 mg/dl o parte din glucoza în exces va ajunge în urină, astfel o parte din caloriile ingerate sunt pierdute fără a fi folosite ca energie. Ca rezultat, indivizii cu diabet zaharat prost controlat au tendinţa să mănânce mai multe calorii decât este necesar.
- O dată ce glicemia revine la valorile unui bun control, se pierd mai puţine calorii. Deci, dacă nu se consumă mai puţină hrană sau nu se face mai multă activitate fizică, aceste extracalorii se vor acumula ducând la creşteri ponderale. In plus, există dovezi că la glicemii normale caloriile sunt consumate mai eficient şi deci sunt necesare mai puţine calorii pentru a asigura energia necesară organismului.
- Un control glicemic strâns creşte riscul de hipoglicemie iar consumul de gustări pentru a trata aceste episoade implică aportul mai multor calorii (în special dacă ai tendinţa să mănânci până te simţi mai bine, în loc să urmezi regula ingerării a 15 g carbohidraţi, aşteptării 15 minute şi apoi reverificarea glicemiei).

Prevenirea creşterii ponderale
Dar reţineţi că această creştere ponderală nu este inevitabilă. Trecerea la o schemă bazal-bolus (cu multe injecţii sau cu pompă) te poate ajuta în prevenirea acestei creşteri ponderale:
1. dacă doza de levemir/lantus sau rata bazală a pompei sunt corect setate, nu ar trebui să fie nevoie de gustări între mese  neavând nici un vârf de insulinemie.
2. Cu o schemă bazal-bolus se poate controla mai precis doza de insulină de la fiecare masă, deci este mai uşor de ţinut un regim. Se injectează doar atâta insulină cât să acopere masa. Dacă se consumă mai multe glucide, se injectează mai multă insulină; dacă se mănâncă mai puţine glucide, se injectează mai puţină insulină
3. Printr-un control mai precis al nivelelor de insulinemie cu o schemă bazal-bolus se evită mai uşor hipoglicemia şi prin aceasta gustările (şi caloriile nedorite) pentru tratarea acestor episoade.
4. Terapia cu pompă oferă un avantaj suplimentar faţă de terapia cu levemir/lantus în controlul ponderal. Cu pompă se poate reduce rata bazală în timpul activităţii fizice. Asta înseamnă că este mai puţină nevoie de gustări pentru a acoperi activitatea, astfel încât indivizii motivaţi care au pompă, pot folosi exerciţiu fizic mai eficient pentru a elimina caloriile nedorite.

Educaţia medicală a copilului şi adolescentului diabetic cuprinde:

Factori care joacă un rol în alegerea strategiei terapeutice

Particularităţile educaţiei  sunt legate de vârsta copilului/ capacitatea sa cognitiva,  de relaţia/dependenţa acestuia de familie şi mediu. Responsabilităţile managementului copilului mic sunt atributul integral al părinţilor şi sunt  transferate în timp diabeticului însuşi.  La copil, noţiunile implementate sunt în general practice şi se luptă cu percepţia  bolii “ca o pedeapsă” şi credinţa în vindecări magice. La adolescent se trece la înţelegerea mecanismelor bolii şi posibilitatea prevenirii complicaţiilor. Educaţia se personalizează, funcţie de stadiile psihologice, structurată, cu grade crescute de dificultate şi evaluare periodică.

Adolescenţa - o provocare

Adolescenţa este faza de dezvoltare între copilărie şi starea de adult care încorporează schimbările biologice şi psihologice ale pubertăţii. Ea reprezintă o mare provocare pentru individul cu diabet, familia acestuia şi echipa de îngrijire.
La adolescenţă, mulţi diabetici au o deteriorare a controlului metabolic atribuit de obicei unui stil de viaţă aventuros / periculos,  meselor neregulate, adoptării de noi obiceiuri alimentare, schimbării tipurilor de activitate fizică, aderenţei mai reduse la tratament, dar şi modificărilor endocrine asociate pubertăţii, care duc la creşterea insulinorezistenţei. Schimbările în greutatea corporala, în special creşterea în greutate mai ales la adolescente, pot avea efecte secundare nedorite datorate omiterii prizelor de insulină şi a meselor  pentru a pierde în greutate.  

Insulinoterapia cu schemă intensificată necesită disciplină şi sacrificii ca să nu menţionăm şi responsabilitatea şi sprijinul adecvat. În mod cert, pentru adolescentul care se confruntă cu multe cereri contradictorii autocontrolul diabetului, acestea pot să nu constituie întotdeauna o prioritate. Specialistul diabetolog trebuie să ştie că ceea ce percepe ca un refuz de a intensifica schema terapeutică din partea tânărului pacient, poate să fie datorită faptului că el este mai axat pe cerinţele de educaţie şi de  relaţionare. O relaţie de succes cu un specialist diabetolog ar trebui să se fundamenteze pe o viziune pe termen lung, care să asigure faptul că tânărul adult rămâne implicat activ în managementul propriei stări de sănătate.

Clinicienii pot începe cu succes acest proces dacă îşi vizualizează rolul principal, acela al unui agent de schimbare comportamentală. Rolul clinicianului ar trebui să fie asemănător, cu un antrenor (care le oferă adolescenţilor abilităţile necesare pentru a-şi controla ei înşişi diabetul) şi cu al unui ghid (care îi ajută să ia decizii informate despre viaţa cu diabet şi care lucrează împreună cu adolescentul la crearea unui plan pentru atingerea controlului glicemic optim).

Adolescenţii care au abilităţi de autoîngrijire şi un rol activ în rezolvarea problemelor, sunt mai puţin predispuşi de a cădea în capcana frustrării, lipsei de speranţă şi de interes pentru urmărirea medicală.
Adolescentul care ca şi copil s-a confruntat cu aşteptări nerealiste în ceea ce priveşte controlul glicemic şi autoîngrijirea şi care are un bagaj de întâlniri medicale multiple şi pline de prejudecăţi, este în special vulnerabil la “burnout” (epuizare psihica), o condiţie caracterizată prin sentimente de vină sau neadaptare datorate eşecului cronic în managementul diabetului.

Dacă adolescentul a avut experienţe negative în ceea ce priveşte socializarea pe parcursul copilăriei datorită diabetului şi dacă nu are o relaţie solidă, constructivă cu specialiştii pediatri, atunci transferul cât mai timpuriu către un specialist diabetolog  poate fi cea mai bună soluţie pentru pacienţi, mai ales daca se intră intr-un centru care are preocupări şi servicii dedicate tinerilor: un website, o revistă, grupuri de discuţii/ sprijin, cine informale pentru educaţia pacienţilor, tabere.

Conceptul de transfer

Conceptul de transfer implică “mutarea planificată cu scop a adolescentului sau adultului tânăr cu o boală cronică de la un sistem de îngrijiri de sănătate centrat pe copil (şi familie) la unul orientat pe adult”.

De obicei se acordă puţină atenţie lucrurilor care sunt necesare pentru ca adolescentul să devină un  pacient eficient. A trece la un alt specialist este mai mult decât doar vizitarea unui alt doctor şi lăsarea în urmă a părinţilor. Este nevoie de un medic care să înţeleagă că rolul său este de a ghida în luarea deciziilor, adolescentul fiind cel care va trebui să-şi asume responsabilităţile tratamentului diabetului. Există dovezi cum că desemnarea unei asistente specializate pe adolescenţă s-a soldat cu mult succes.

Tranziţia de la un serviciu pediatric la unul orientat pe adult nu ar trebui să fie un transfer brusc, neaşteptat, ci un proces organizat de pregătire şi adaptare care să implice ambele echipe de specialişti, o înţelegere a celor două sisteme de îngrijire şi a aşteptărilor diferite a celor care oferă şi a celor care primesc îngrijirile medicale. Este de preferat să existe flexibilitate în ceea ce priveşte vârsta de tranziţie, deoarece circumstanţele familiale şi maturitatea psihosocială a adolescenţilor diferă mult. Trebuie să existe însă asigurarea faptului că nu există o breşă semnificativă în îngrijire între momentul părăsirii serviciului pediatric şi momentul intrării în serviciul de adulţi. Serviciul de diabet ar trebui să aibă mecanismele necesare, inclusiv o bază de date şi un om responsabil, pentru a identifica şi localiza toţi tinerii care nu respectă programările. O comunicare eficientă include un protocol scris pentru a facilita înţelegerea între toate segmentele care oferă servicii medicale pentru adolescent, în mod particular între toţi membrii celor două echipe de diabet şi incluzând şi personalul mediu din comunitate acolo unde este disponibil.

Autor: Prof. Dr. Mariana Graur, Centrul Clinic de Diabet, Nutriţie şi Boli Metabolice Iaşi

Sursa: Jurnalul de Diabet 1/2010.

Mulţumim editurii Kirchheim Mainz, Germania pentru permisiunea de a publica acest material.

Copyright @ Diabeti Consulting SRL. Actualizat: Mai 2022