________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
Diabetul zaharat de tip 1 la copil şi adolescent
In
2007 populaţia totală de copii a lumii (0-14 ani) a fost estimată la
1,8 miliarde, dintre care 0,02 % au diabet zaharat de tip 1. Aceasta
înseamnă că aproximativ 440.000 de copii la nivel mondial au diabet, cu
70 000 de cazuri noi diagnosticate în fiecare an. Aceşti copii
diabetici au nevoie de ajutor pentru a supravieţui, asigurându-li-se
injecţii cu insulină, dar si condiţii de a se dezvolta fără
restricţii, fără să fie stigmatizaţi din cauza diabetului, fără a
dezvolta complicaţii.
Chiar şi
astăzi, la aproape un secol după descoperirea insulinei, cea mai comună
cauză de deces la copilul cu diabet este lipsa de acces la
insulină. Este de aceea de o importanţă colosală ca toate forţele să se
unească pentru a transforma într-o realitate ideea că nici un copil nu
ar trebui să moară din cauza diabetului. O iniţiativă promiţătoare a
fost luată de către IDF/Life for Child în colaborare cu ISPAD şi alte
organizaţii. Mai multe companii mari care produc insulină şi alte
materiale necesare diabeticilor vor sprijini această iniţiativă, iar
numărul copiilor cărora li se va oferi insulină va creşte conform
planului la aproximativ 12.000 în 2010 şi 30.000 în 2015. ISPAD
(International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes) a promis
că oferă sprijin structural şi asistenţă în formarea pediatrilor şi a
altor membri ai echipei pentru diabetul copilului şi adolescentului.
Al 35-lea congres anual al ISPAD s-a desfăşurat in 2010 la
Ljubljana, având drept motto “Translation research in pediatric
diabetes". Aici s-a lansat noul ghid (“ISPAD Clinical Practice
Consensus Guidelines 2009) si unei personalităţi a diabetologiei
romăneşti (prof. dr. Viorel Şerban de la Timişoara) i s-a decernat o
importanta distincţie “Lestradet Prize for Education and
Advocacy”.
Noul ghid însumează si expertiza ghidurilor elaborate în Australia
(National Health and medical Research) in Marea Britanie (National
Institute for Clinical Excelence), în Canada şi în SUA (ghidul ADA
2005).
Copiii şi adolescenţii au caracteristici şi nevoi care motivează
interesul şi găsirea standardelor de îngrijire specifice acestor
vârste. Managementul diabetului copilului şi adolescentului are
diferenţe majore faţă de adult atât în ceea ce priveşte tratamentul
insulinic sau abordul medicamentos în general, dar mai ales privind
nevoile de înţelegere, consiliere şi integrare specifice acestor vârste.
Educaţia este un proces continuu, necesar şi dinamic
Este bine ştiut faptul că un control glicemic mai bun înseamnă o viaţă
mai sănătoasă. Părintele, dar şi copilul cu diabet ştie de ce trebuie să facă tot posibilul pentru a avea un control glicemic cât mai bun. Provocarea este cum să obţină un control glicemic bun şi cum
să se descurce cu solicitările zilnice pentru diabet în relaţie cu
toate celelalte solicitări (şi plăceri!) ale vieţii. Abilitatea
principală în managementul diabetului este de a învăţa să gândeşti ca un pancreas,
a înţelege cum să potriveşti insulina cu glucidele pe care le mănânci
şi exerciţiul fizic. De aceea, elementele esenţiale în procesul de
învăţare despre cum să-ţi controlezi diabetul sunt înţelegerea modului
de acţiune a insulinei, cunoaşterea conţinutului de glucide a
alimentelor, rolul si limitele activităţii fizice.
Diferite vârste, diverse scheme de tratament
Împreuna cu medicul / echipa de diabet, părinţii copilului şi apoi
persoana cu diabet însăşi decide ce schemă de insulină este adecvată
pentru ea.
Unii vor avea nevoie de o schemă de insulinoterapie diferită pentru
fiecare etapă a vieţii lor. De exemplu, în timpul anilor de şcoală când
a te injecta la masa de prânz în clasa poate fi nepractic, o schemă de
insulinoterapie bazată pe insuline NPH poate fi cea mai bună. Mai
târziu, flexibilitatea oferită de schemele bazal-bolus poate fi un
avantaj real. Există o serie de argumente pentru decizia de a înlocui
schema bazal-bolus cu o pompă de insulină. Unii consideră că este un
efort să-şi facă încă o injecţie de fiecare dată când vor să ia o
gustare sau au mâncat mai mult decât şi-au planificat, iar cu pompa
este uşor să dai un bolus de insulină oricând este necesar. Totuşi,
înainte de a se decide pentru pompă trebuie puse două întrebări. Prima
“cât de confortabil mă voi simţi purtând pompa şi având un semn
exterior al diabetului?” şi a doua “am destul timp să mă ocup de toate
cerinţele suplimentare impuse de pompă?”.
Părintele/pacientul trebuie să fie sigur pe cunoştinţele despre diabet pe care le are.
Ȋntrebări pentru a determina gradul de instruire în diabet
Este bine sa-i oferim o lista de întrebări care se pot constitui şi în
teme de discuţie la întâlnirile cu medicul/echipa de îngrijire:
- înţelege cum acţionează şi când au vârf de acţiune diferite tipuri de insulină pe care şi le injectează ?
- Cunoaşte conţinutul în glucide şi lipide al diferitelor alimente din
nutriţia zilnica? În aceasta este inclusă cunoaşterea citirii
etichetelor alimentare şi aprecierea dimensiunilor porţiilor.
- Foloseşte corect automonitorizarea glicemică pentru a decide dozele de insulină şi a prevedea evoluţia glicemiei?
- ştie cum să prevină şi să trateze hipoglicemia ?
- Ȋnvăţa cum afectează activitatea fizică controlul glicemic şi cum să regleze glicemia în timpul şi după exerciţiul fizic ?
- Ȋnvăţa cum să controleze diabetul în timpul perioadelor de boală ?
- Ȋnvăţa cum afectează alcoolul controlul glicemic (mai ales la adolescenţi) ?
Creşterea ponderală în tratamentul cu insulină
După cum se ştie, odată cu scăderea glicemiei, există posibilitatea creşterii ponderale prin următoarele modalităţi.
- când glicemia creşte peste 180 mg/dl o parte din glucoza în exces va
ajunge în urină, astfel o parte din caloriile ingerate sunt pierdute
fără a fi folosite ca energie. Ca rezultat, indivizii cu diabet zaharat
prost controlat au tendinţa să mănânce mai multe calorii decât este
necesar.
- O dată ce glicemia revine la valorile unui bun control, se pierd mai
puţine calorii. Deci, dacă nu se consumă mai puţină hrană sau nu se
face mai multă activitate fizică, aceste extracalorii se vor acumula
ducând la creşteri ponderale. In plus, există dovezi că la glicemii
normale caloriile sunt consumate mai eficient şi deci sunt necesare mai
puţine calorii pentru a asigura energia necesară organismului.
- Un control glicemic strâns creşte riscul de hipoglicemie iar consumul
de gustări pentru a trata aceste episoade implică aportul mai multor
calorii (în special dacă ai tendinţa să mănânci până te simţi mai bine,
în loc să urmezi regula ingerării a 15 g carbohidraţi, aşteptării 15
minute şi apoi reverificarea glicemiei).
Prevenirea creşterii ponderale
Dar reţineţi că această creştere ponderală nu este inevitabilă.
Trecerea la o schemă bazal-bolus (cu multe injecţii sau cu pompă) te
poate ajuta în prevenirea acestei creşteri ponderale:
1. dacă doza de levemir/lantus sau rata bazală a pompei sunt corect
setate, nu ar trebui să fie nevoie de gustări între mese neavând
nici un vârf de insulinemie.
2. Cu o schemă bazal-bolus se poate controla mai precis doza de
insulină de la fiecare masă, deci este mai uşor de ţinut un regim. Se
injectează doar atâta insulină cât să acopere masa. Dacă se consumă mai
multe glucide, se injectează mai multă insulină; dacă se mănâncă mai
puţine glucide, se injectează mai puţină insulină
3. Printr-un control mai precis al nivelelor de insulinemie cu o schemă
bazal-bolus se evită mai uşor hipoglicemia şi prin aceasta gustările
(şi caloriile nedorite) pentru tratarea acestor episoade.
4. Terapia cu pompă oferă un avantaj suplimentar faţă de terapia cu
levemir/lantus în controlul ponderal. Cu pompă se poate reduce rata
bazală în timpul activităţii fizice. Asta înseamnă că este mai puţină
nevoie de gustări pentru a acoperi activitatea, astfel încât indivizii
motivaţi care au pompă, pot folosi exerciţiu fizic mai eficient pentru
a elimina caloriile nedorite.
Exerciţiul
fizic este o indicaţie majora pentru obţinerea echilibrului glicemic,
dar la copil trebuie avute în vedere anumite precauţii deoarece
activitatea fizică este intensă, neplanificată şi de durată variabila
apărând riscul de hipoglicemie (la persoanele cu bun control
glicemic) sau de hiperglicemie şi ceto-acidoză la pacienţii
dezechilibraţi glicemic.
Educaţia medicală a copilului şi adolescentului diabetic cuprinde:
- obiective medicale:
asigurarea unei “stări de bine” în euglicemie pentru o perioada cât mai
mare de timp, prin ajustarea dozelor de insulină, a dietei şi a
efortului fizic
- obiective psiho-sociale
– integrarea persoanei cu diabet, de afirmare a personalităţii sale în
competiţia faţă de semeni, la şcoală, în familie şi în societate
- obiective economice
– raport optim cost-beneficiu al managementului complet care include
atât tratamentul propriu-zis, cât şi costurile educaţiei şi mai ales
ale automonitorizării; reducerea spitalizărilor,
zilelor de boala, dependenţei de echipa de diabet.
Factori care joacă un rol în alegerea strategiei terapeutice
Particularităţile educaţiei sunt legate de vârsta copilului/
capacitatea sa cognitiva, de relaţia/dependenţa acestuia de
familie şi mediu. Responsabilităţile managementului copilului mic sunt
atributul integral al părinţilor şi sunt transferate în timp
diabeticului însuşi. La copil, noţiunile implementate sunt în
general practice şi se luptă cu percepţia bolii “ca o pedeapsă”
şi credinţa în vindecări magice. La adolescent se trece la înţelegerea
mecanismelor bolii şi posibilitatea prevenirii complicaţiilor. Educaţia
se personalizează, funcţie de stadiile psihologice, structurată, cu
grade crescute de dificultate şi evaluare periodică.
Adolescenţa - o provocare
Adolescenţa este faza de dezvoltare între copilărie şi starea de adult
care încorporează schimbările biologice şi psihologice ale pubertăţii.
Ea reprezintă o mare provocare pentru individul cu diabet, familia
acestuia şi echipa de îngrijire.
La adolescenţă, mulţi diabetici au o deteriorare a controlului
metabolic atribuit de obicei unui stil de viaţă aventuros / periculos,
meselor neregulate, adoptării de noi obiceiuri alimentare,
schimbării tipurilor de activitate fizică, aderenţei mai reduse la
tratament, dar şi modificărilor endocrine asociate pubertăţii, care duc
la creşterea insulinorezistenţei. Schimbările în greutatea corporala,
în special creşterea în greutate mai ales la adolescente, pot avea
efecte secundare nedorite datorate omiterii prizelor de insulină şi a
meselor pentru a pierde în greutate.
Insulinoterapia
cu schemă intensificată necesită disciplină şi sacrificii ca să nu
menţionăm şi responsabilitatea şi sprijinul adecvat. În mod cert,
pentru adolescentul care se confruntă cu multe cereri contradictorii
autocontrolul diabetului, acestea pot să nu constituie întotdeauna o
prioritate. Specialistul diabetolog trebuie să ştie că ceea ce percepe
ca un refuz de a intensifica schema terapeutică din partea tânărului
pacient, poate să fie datorită faptului că el este mai axat pe
cerinţele de educaţie şi de relaţionare. O relaţie de succes cu
un specialist diabetolog ar trebui să se fundamenteze pe o viziune pe
termen lung, care să asigure faptul că tânărul adult rămâne implicat
activ în managementul propriei stări de sănătate.
Clinicienii
pot începe cu succes acest proces dacă îşi vizualizează rolul
principal, acela al unui agent de schimbare comportamentală. Rolul
clinicianului ar trebui să fie asemănător, cu un antrenor (care le oferă adolescenţilor abilităţile necesare pentru a-şi controla ei înşişi diabetul) şi cu al unui ghid (care
îi ajută să ia decizii informate despre viaţa cu diabet şi care
lucrează împreună cu adolescentul la crearea unui plan pentru atingerea
controlului glicemic optim).
Adolescenţii
care au abilităţi de autoîngrijire şi un rol activ în rezolvarea
problemelor, sunt mai puţin predispuşi de a cădea în capcana
frustrării, lipsei de speranţă şi de interes pentru urmărirea medicală.
Adolescentul care ca şi copil s-a confruntat cu aşteptări
nerealiste în ceea ce priveşte controlul glicemic şi autoîngrijirea şi
care are un bagaj de întâlniri medicale multiple şi pline de
prejudecăţi, este în special vulnerabil la “burnout” (epuizare
psihica), o condiţie caracterizată prin sentimente de vină sau
neadaptare datorate eşecului cronic în managementul diabetului.
Dacă adolescentul a avut experienţe negative în ceea ce priveşte
socializarea pe parcursul copilăriei datorită diabetului şi dacă nu are
o relaţie solidă, constructivă cu specialiştii pediatri, atunci
transferul cât mai timpuriu către un specialist diabetolog poate
fi cea mai bună soluţie pentru pacienţi, mai ales daca se intră intr-un
centru care are preocupări şi servicii dedicate tinerilor: un website,
o revistă, grupuri de discuţii/ sprijin, cine informale pentru educaţia
pacienţilor, tabere.
Conceptul de transfer
Conceptul de transfer implică “mutarea planificată cu scop a
adolescentului sau adultului tânăr cu o boală cronică de la un sistem
de îngrijiri de sănătate centrat pe copil (şi familie) la unul orientat
pe adult”.
De obicei se acordă puţină atenţie lucrurilor care sunt necesare pentru
ca adolescentul să devină un pacient eficient. A trece la un alt
specialist este mai mult decât doar vizitarea unui alt doctor şi
lăsarea în urmă a părinţilor. Este nevoie de un medic care să înţeleagă
că rolul său este de a ghida în luarea deciziilor, adolescentul fiind
cel care va trebui să-şi asume responsabilităţile tratamentului
diabetului. Există dovezi cum că desemnarea unei asistente specializate
pe adolescenţă s-a soldat cu mult succes.
Tranziţia
de la un serviciu pediatric la unul orientat pe adult nu ar trebui să
fie un transfer brusc, neaşteptat, ci un proces organizat de pregătire
şi adaptare care să implice ambele echipe de specialişti, o înţelegere
a celor două sisteme de îngrijire şi a aşteptărilor diferite a celor
care oferă şi a celor care primesc îngrijirile medicale. Este de
preferat să existe flexibilitate în ceea ce priveşte vârsta de
tranziţie, deoarece circumstanţele familiale şi maturitatea
psihosocială a adolescenţilor diferă mult. Trebuie să existe însă
asigurarea faptului că nu există o breşă semnificativă în îngrijire
între momentul părăsirii serviciului pediatric şi momentul intrării în
serviciul de adulţi. Serviciul de diabet ar trebui să aibă mecanismele
necesare, inclusiv o bază de date şi un om responsabil, pentru a
identifica şi localiza toţi tinerii care nu respectă programările. O
comunicare eficientă include un protocol scris pentru a facilita
înţelegerea între toate segmentele care oferă servicii medicale pentru
adolescent, în mod particular între toţi membrii celor două echipe de
diabet şi incluzând şi personalul mediu din comunitate acolo unde este
disponibil.
Autor: Prof. Dr. Mariana Graur, Centrul Clinic de Diabet, Nutriţie şi Boli Metabolice Iaşi
Sursa: Jurnalul de Diabet 1/2010.
Mulţumim editurii Kirchheim Mainz, Germania pentru permisiunea de a publica acest material.
Copyright @ Diabeti Consulting SRL. Actualizat: Mai 2022
|